Çocukları "MLD" hastalığına yakalanan aile yardım bekliyor

Şanlıurfa'da 8 ve 5 yaşındaki çocukları "MLD" olarak adlandırılan genetik hastalığa yakalanan aile, yardım bekliyor.

Uğurcuk (Hacı Nebi) Mahallesi'nde yaşayan Sıtkı Sertkaya, iki çocuğunun da bu hastalığa yakalandığını ve tedavi için yetkililerden yardım beklediklerini söyledi.

Sertkaya, "Kızım İremsu bu hastalığa yakalanmıştı. 5 yaşındaki oğlum da aynı hastalığa yakalandı. Tedavi masraflarını karşılayacak maddi gücüm yok. Yetkililerden yardım bekliyorum. İremsu için yapmadığım bir şey kalmadı. Gaziantep'in bütün hastanelerini gezdim. Ankara Hacettepe Üniversitesine gittim. Bir umut diye bizi Şanlıurfa Harran Üniversitesi Tıp Fakültesine gönderdiler. Orada artık İremsu'nun hastalığının çaresinin olmadığını söylediler. Diğer çocuklarımızda da araştırma yaptıklarında, küçük oğlum Şevket'te de aynı hastalığı teşhis ettiler." dedi.

"Artık dayanacak gücüm kalmadı"

Hastane ile yol masraflarını tek başına karşılayamadığını ve artık dayanacak gücünün kalmadığını anlatan Sertkaya, "Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına başvurduk. Birkaç defa gidip geldiler ama destek çıkmadılar. Gelip baktıkları halde kimse bir şey yapmadı." ifadelerini kullandı.

"Zor durumda olduğumuz için yardım istiyoruz"

Kızının tek başına bir şey yapamadığını dile getiren Özlem Sertkaya ise şunları söyledi: "Yemek yedirirken zorla ağzını açıp yediriyorum. Bir saat boyunca İrem'e yemek yedirmeye çalışıyorum. Yanında bekliyorum. Doymayınca ben rahat etmiyorum. İki saatte bir yemesi ve içmesi için ilgileniyorum. Kendiliğinden hiçbir şey istemiyor. Gün gün zayıflıyor. Eski kilosunu kaybetti. İremsu önce ellerini kullanabiliyordu, şimdi onu da kullanamıyor. Giydirmesini, yemesini, kaldırıp indirmesini, bütün ihtiyacını ben gideriyorum. Hastalığı gittikçe ilerliyor. Kolay değil, çok zor. Şevket için dua ediyorum. İnşallah o öyle olmaz. Yetkililerden yardım istiyoruz. Evlattır, başa gelen çekilir. Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına başvurduk. Gelip konuştular, baktılar, 'Elimizden geleni yaparız.' dediler ama bir ay oldu daha bir şey çıkmadı. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Hastalık olduğu için işe de gidemiyor. Çocuğumuz bu durumda olmasa biz de kimseden bir şey istemeyiz. Zor durumda olduğumuz için yardım istiyoruz."

MLD hastalığı nedir?

MLD, "aril sülfataz A" enzim eksikliğinden kaynaklanan bir lizozomal depo hastalığıdır. Kalıtımsal olan ve nadir görülen bu hastalık, sinir sistemindeki miyelin üretimini durdurup beyaz cevher tutulumuna neden olur. Buna yakalanan bir hastanın herhangi bir eylemde (yemek yeme, ayakta durma vesaire) bulunması mümkün değildir.

Genellikle 18-24'üncü aylarda başlayan hastalığın başlangıç bulguları; yürüme bozuklukları, gelişmede gecikme ve benzeri sorunlardır. Birkaç ay veya yıl sonra motor işlevlerde ilerleyici kayıp, demans, tonik nöbetler ve zeka geriliği ortaya çıkar. Bunları ataksi ve spastitite izler, devamında uygunsuz zamanlarda ağlama ve gülme oluşup, görme kaybı gelişir. Son olarak hastanın beyni ya da bilinçli yönetim merkezi devre dışı kalarak omurilik tarafından yönetilir. (İLKHA)